Когда рождается ребенок с особенностями здоровья – резко меняется уклад жизни всей семьи. Молодым родителям кажется, что мир перевернулся с ног на голову. Тем ценнее первая улыбка их особенного чуда, его первые движения. Да, эти дети особенные, и родители таких детей тоже особенные, просто невероятные – мужественные, стойкие, сильные, терпеливые и главное, полные любви. О жизни таких особенных и невероятных семей мы хотим рассказать в рамках нашего проекта. Возможно, для кого-то их истории станут источником вдохновения и новых сил, а кто-то, прочитав, начнет больше любить и беречь свою семью, пересмотрит отношение к жизни и своим близким.

«Раз Господь нам послал испытание, значит, посчитал, что справимся»

Елена Станиславовна и Андрей Юрьевич Николаевы тоже воспитывают особенного ребенка. У супругов два сына, старший, Алексей, совсем взрослый – он офицер МЧС, работает в Муроме. Младшему, Ивану, 15 лет – он учится в специальной коррекционной школе г.Меленки, посещает социально-реабилитационный центр и обожает старшего брата и своих родителей.
Ваня родился гораздо раньше срока, весом всего чуть больше двух килограммов. Первые месяцы своей жизни он провел в перинатальном центре во Владимире, там его докармливали и обследовали. Вердикт был неутешительный – органическое поражение центральной нервной системы, в том числе участка головного мозга, отвечающего за речь.
Елена Станиславовна рассказывает, что стадию принятия с супругом они пережили, опираясь друг на друга. Было нелегко, больно, обидно – но, встав плечом к плечу, решили стойко бороться с любыми трудностями ради своего Ванечки.
«Я рада уже тому, что мы можем хоть как-то передвигаться. Это уже огромный плюс. Постепенно удалось освоить и простейшие бытовые навыки – Иван знает, что если хочется пить, нужно достать кружку, подает руку, чтобы поздороваться, делает определенный жест, когда прощается. Правая рука и нога у него работают плохо, но я стараюсь сейчас давать ему задания, чтобы он задействовал обе руки. А еще, хотя Ваня и не говорит, он очень интересно «пропевает» слоги, такой он у нас музыкальный», - с любовью рассказывает о сыне Елена Станиславовна.
Для того, чтобы достичь таких результатов, с Иваном родители занимались с самого его рождения. Старались много сделать сами, все это время помогали бабушки. Мама Елены Станиславовны вообще не только брала на себя бытовые хлопоты, но и придумывала различные развивающие игры для внука, много читала ему вслух, особенно Ване нравились стихи в ее исполнении.
Побывали Елена Станиславовна с сыном и в нескольких центрах, специализирующихся на лечении и реабилитации особенных детей. По словам мамы, замечательный такой центр функционирует в Муроме – там можно получить и коррекционные услуги, и медицинское сопровождение. Но стационарного отделения там нет, а регулярные поездки с ребенком-инвалидом – это очень сложно и тяжело в первую очередь ребенку. Именно тогда, во время посещения Муромского центра, у Елены Станиславовны возникла идея о создании отделения реабилитации для детей с ограниченными возможностями здоровья в Меленках, ведь такие дети у нас в городе есть, и они нуждаются в поддержке. Обратилась за содействием к депутату ЗС А.В. Цыганскому, который, в свою очередь, донес инициативу до директора социального департамента Л.Е. Кукушкиной. Долгих 4 года шел диалог у Елены Станиславовны и Александра Васильевича, но результат того стоил – теперь на базе Меленковского социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних работает такое отделение.
«Для нас это место, где мы чувствуем и видим колоссальную поддержку. Это наша опора. Здесь мы реально можем получить помощь квалифицированных узких профильных специалистов – реабилитолога, психолога. Здесь же проводят сеансы массажа, который для таких деток дает благоприятный эффект. Специалисты отделения работают в тесной связке с педагогами коррекционной школы: в школе ребенок получает какой-то навык, а в центре его закрепляет», - рассказывает Елена Станиславовна.
Добрые слова искренней благодарности мама говорит и педагогу коррекционной школы Наталье Николаевне Федотовой. «Она нашла к нему ключик, свой подход, разгадала его характер. У нас интересные занятия, мы даже уроки дома делаем по ее заданиям и радуемся нашим достижениям! И она неподдельно радуется вместе с нами. Это человек редкостного трудолюбия, с огромным сердцем, полным искреннего сострадания», - подчеркивает мама.
Воспитывая особенного ребенка, Николаевым пришлось столкнуться с многими трудностями. Это и отсутствие условий для передвижения и получения социальных и медицинских услуг детьми с особенностями здоровья, и непринятие определенными категориями людей таких детей, это и трудности с получением средств реабилитации и даже постановкой медицинских диагнозов. Но мама считает, что все эти трудности и нюансы есть у каждой семьи с особенным ребенком, вся жизнь таких семей – борьба не только с болезнью, но и с обстоятельствами.
Очень волнует Елену Станиславовну еще несколько крайне значимых для таких семей вопросов. Во-первых, при достижении совершеннолетия особенными детьми их недееспособность придется доказывать через суд. Это тяжело и, по ее мнению, просто оскорбительно – ведь диагнозы, поставленные еще с детства, в 18 лет никуда не денутся, ребенок волшебным образом не излечится. Еще одна важная вещь – выплата родителям детей-инвалидов который год остается фиксированного размера 10 000 рублей и не индексируется. А по достижении ребенком совершеннолетия и вовсе снимается и заменяется на выплату в 1200 рублей. Как существовать на такие деньги? Ответ на этот вопрос вряд ли кто-то может дать. Поэтому и добивается Елена Станиславовна, чтобы ее и сотни таких же родителей детей-инвалидов услышали депутаты хотя бы на уровне области и все-таки разработали меры поддержки.
Несмотря на сложности, встреченные на пути, семья Николаевых старается идти по жизни с оптимизмом и верой в лучшее, радуются каждому достижению Ивана, каждому его шажку вперед, даже самому крохотному его успеху.
«Однажды, расстроенная очередным колким высказыванием в свой адрес, я задала батюшке в церкви вопрос – ну почему это случилось у нас? И он мне ответил: «Раз вам Господь послал такое испытание, значит, посчитал, что справитесь». И если уж Господь был уверен в нашей силе и нашей стойкости, то мы не можем отступить, мы действительно все выдержим и все трудности преодолеем!», - поделилась своей позицией Елена Станиславовна.
Стойкостью и силой духа этих уникальных людей остается только восхищаться. Сила их родительской любви дает им стимул бороться за своего ребенка – бороться с болезнью, с обстоятельствами, с целым миром.
В День защиты детей хочется пожелать всем особенным деткам здоровья насколько это возможно, а их невероятным родителям – сил на своем пути и, конечно, того, чтобы государство слушало и слышало об их нуждах и потребностях и не оставляло их семьи один на один со своей ситуацией.

Ольга Чикирева.