Когда рождается ребенок с особенностями здоровья – резко меняется уклад жизни всей семьи. Молодым родителям кажется, что мир перевернулся с ног на голову. Тем ценнее первая улыбка их особенного чуда, его первые движения. Да, эти дети особенные, и родители таких детей тоже особенные, просто невероятные – мужественные, стойкие, сильные, терпеливые и главное, полные любви. О жизни таких особенных и невероятных семей мы хотим рассказать в рамках нашего проекта. Возможно, для кого-то их истории станут источником вдохновения и новых сил, а кто-то, прочитав, начнет больше любить и беречь свою семью, пересмотрит отношение к жизни и своим близким.

«Могу по дыханию определить его состояние и настроение»

Марина Александровна Орлова о своем сыне Максиме рассказывает с нежной улыбкой. В каждом ее слове – любовь к этому удивительному ребенку и гордость за каждое его достижение. Вместе с мужем Максимом Евгеньевичем они воспитывают троих деток, каждому из которых стараются уделить как можно больше своего родительского внимания и заботы. Старшей дочери Кате уже исполнилось 17, сейчас она учится на воспитателя в Муромском педагогическом колледже. Младшему Павлу всего 2,5 года, он активный и жизнерадостный малыш-детсадовец. Среднему сыну, Максиму, 8 лет, он – особенный ребенок, но, несмотря на проблемы со здоровьем, является учеником 2 класса, занимается на домашнем обучении.
Максим появился на свет раньше срока, в 30 недель. Его сразу забрали во Владимирский перинатальный центр, сделали операцию и честно предупредили маму – ребенок тяжелый. «Ну он же мой», – ответила Марина Александровна и начала свою борьбу за жизнь сына. У Максима диагностировали ДЦП тяжелой формы – он не может самостоятельно передвигаться, есть, говорить. Чтобы хоть как-то стабилизировать состояния малыша, маме и сыну пришлось изрядно помотаться по больницам – бывали они и в специализированных центрах во Владимире, в Иваново, перенесли несколько операций.
Конечно, с рождением Максима изменилась и вся жизнь этой семьи.
«Мы стали дружнее, Максим нас очень сплотил, - рассказывает Марина Александровна. – Все друг другу стараемся помочь, много внимания, конечно, уделяем ему. Огромное спасибо нашим бабушкам, моим помощницам – не представляю, что бы я без них делала. Еще очень хочется отметить, что я поняла, сколько вокруг людей неравнодушных – когда нам нужны были деньги на операцию, и я попросила помочь, очень многие откликнулись. Знаю, что некоторые сами тяжело финансово живут, но нам помогали. Хорошую специально адаптированную под взрослеющего уже ребенка коляску нам тоже помог приобрести добрый человек – теперь Максимка ездит с удобствами».
Как признается Марина Александровна, вся жизнь мамы особенного ребенка построена вокруг него – покормить, одеть, погулять, поиграть, успокоить, позаниматься. «Вместе с ним радуемся, вместе и поплачем. Бывает, что за день это происходит по многу раз. Чувствую все его эмоции как свои, всегда понимаю, что он хочет сказать. Уже просто по дыханию могу определить его состояние и настроение», - делится мама.
Сейчас Максим изрядно повзрослел. Он прекрасно понимает речь и все события, что происходят вокруг него,может выражать некоторые эмоции, особенно ярко проявляется его радость при общении с младшим братиком Пашей – когда тот резвится, как и все дети его возраста, Максим заразительно смеется. Еще Максим любит рисовать – ведь одна ручка у него работает. Конечно, для человека непосвященного это просто черкотня, а для мамы каждая черточка - еще один малюсенький шаг к прогрессу.
Любит Максим и учиться – уроки у него ведет педагог коррекционной школы Наталья Николаевна Федотова, и, по словам мамы, каждое ее занятие неповторимо, удивительно и интересно для ребенка – вместе с учителем они собирают мозаики, тренируют пальцы развивающими играми, выполняют специальные упражнения.
С удовольствием Максим побывал и на празднике, организованном в отделении реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья Меленковского социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних. Правда, посещать центр регулярно у Максима и его мамы не получается – одной из черт особенных детей является слабый иммунитет – ребенок постоянно болеет. Но каждая поездка куда-либо вызывает у него радость. Как и волшебный подарок на этот новый год от «Деда Мороза» - экскурсия в пожарную часть, от которой Максим был просто в восторге.
Приходится в повседневной жизни семье сталкиваться и с рядом проблем. Например, социальная среда совершенно не приспособлена для особенных детей. Ведь, по сути, кроме пандусов до входа в социальные учреждения, больше и нет никаких условий.
Марина Александровна рассказывает, что даже сходить в поликлинику для нее нелегкая задача – подняться на второй этаж с подросшим Максимом на руках уже не получается, а на первом кабинета для приема нет. Сходная ситуация и в областных больницах – нет условий - ни для приема особенных пациентов, ни тем более для их стационарного лечения. И, конечно, не хватает медиков – не только узких специалистов, а вообще врачей, которые работают с детьми. К сожалению, регулярно приходится встречаться этой семье и с ситуациями, когда даже того немногого, что положено от государства (средства ухода и реабилитации), приходится буквально добиваться.
«Открытие отделения для особых детей на базе реабилитационного центра стало огромным подспорьем нам, все мы, родители, очень этому рады. Еще бы хотелось, чтобы для нас организовали юридические консультации – очень много хитросплетений в законодательстве, постигать которые маме, неотрывно привязанной к ребенку, сложно без квалифицированного юриста. Ну и еще важно, чтобы все-таки наше государство не забывало семьи, такие, как наша – нам всем очень нужна поддержка», - отмечает Марина Александровна.
Несмотря на трудности, Марина Александровна признается, что они с мужем не представляют свою жизнь иначе, без своих замечательных деток, которыми они буквально живут и дышат, для которых готовы свернуть горы. Люди эти действительно удивительной стойкости и силы духа. И, конечно, такие крепкие, славные семьи, активные, неунывающие, достойны только восхищения и всяческой поддержки.

Ольга Чикирева.